Thema des Monats

Wenn die Krankheit keiner kennt

Wer unter einer seltenen Erkrankung leidet, wartet im Durchschnitt sieben Jahre auf die richtige Diagnose...

Stuhr (dpa) - Ursula Heinisch-Teike war 53, als sie merkte, dass mit ihren Beinen etwas nicht stimmt. «Ich bin gestolpert, ĂŒber alles und nichts», erinnert sich die heute 75-JĂ€hrige aus Stuhr bei Bremen. Ihr OrthopĂ€de tippte auf etwas Neurologisches.

Heinisch-Teike suchte zwei FachÀrzte auf, beide schickten sie wieder nach Hause. «Eine Neurologin sagte zu mir, ich sei neurotisch auf mich selbst fixiert - mit anderen Worten: Ich spinne», erzÀhlt sie. Erst zwei Jahre spÀter gab es bei der Untersuchung in einer Klinik eine Verdachtsdiagnose: HereditÀre Spastische Spinalparalyse, kurz HSP.

Von dieser langsam fortschreitenden Erbkrankheit, die durch eine Gangstörung charakterisiert ist, hatte Heinisch-Teike bis dahin noch nie etwas gehört. Kein Wunder: Sie zĂ€hlt zu den . Ein Leiden gilt als selten, wenn es von 10.000 Menschen weniger als fĂŒnf haben. SchĂ€tzungen zufolge sind in Deutschland vier Millionen Kinder und Erwachsene von solchen Krankheiten betroffen. Am 28. Februar, dem «Tag der Seltenen Erkrankungen», sollen bundesweite Veranstaltungen darauf aufmerksam machen.

Warten auf die richtige Diagnose
«Es gibt bis zu 8000 seltene Erkrankungen. Die kann und muss ein Mediziner nicht alle kennen», sagt die Ärztin Christine Mundlos vom Verein Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse). Das mĂŒsse man sich aber eingestehen. «Stattdessen wird Patienten oft der Psychostempel aufgedrĂŒckt», sagt sie. Im Durchschnitt dauere es sieben Jahre, bis Betroffene endlich eine richtige Diagnose haben. «Achse» bietet Ärzten deshalb Beratungen an, stellt Kontakte zu Experten her und weist auf aktuelle Forschung hin.

Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums sind 80 Prozent der seltenen Erkrankungen genetisch bedingt, die wenigsten sind heilbar. Das gilt auch fĂŒr die , die durch eine Störung der Nerven in Gehirn und RĂŒckenmark verursacht wird. SchĂ€tzungen zufolge sind 6000 Menschen in Deutschland daran erkrankt. So wie Ursula Heinisch-Teike, die berichtet: «Als Trostpflaster wurde mir in der Klinik gesagt: Sterben werden sie an der Krankheit nicht.»

Das GefĂŒhl, mit der Krankheit allein zu sein
Das Laufen aber fiel ihr immer schwerer, die Gleichgewichtsstörungen wurden schlimmer. Sie musste ihren Job als SekretÀrin aufgeben, seit 2002 geht sie am Rollator. «Damals habe ich auch zum ersten Mal bemerkt, dass sich meine Stimme verlangsamt», sagt Heinisch-Teike. SpÀter kam eine Spastik in Armen und HÀnden dazu.

«Es gibt verschiedene Formen von HSP, ich habe wahrscheinlich die komplizierte», sagt die Stuhrerin. Sie sagt «wahrscheinlich», weil sie noch immer keine hundertprozentige Diagnose hat. Ein Gen ist defekt - welches, konnte bisher aber keine Untersuchung ans Licht bringen. «Man fĂŒhlt sich komisch. Ich bin krank, aber es wird nichts gefunden», erzĂ€hlt Heinisch-Teike.

Am Anfang sei noch das GefĂŒhl hinzugekommen, sie sei die Einzige mit dieser Krankheit. Im Internet entdeckte sie schließlich eine Selbsthilfegruppe. «Ich war froh, Gleichgeartete gefunden zu haben.» Seit 2002 engagiert sie sich zusammen mit ihrem Mann Enno Teike in der Gruppe «Ge(h)n mit HSP» und organisiert regelmĂ€ĂŸige regionale Treffen, auf denen Fachleute vom aktuellen Forschungsstand berichten.

Austausch in einer Selbsthilfegruppe
Auch Medizinerin Mundlos weiß um die Bedeutung von Selbsthilfegruppen: «Der Arzt stellt die Diagnose und gibt Therapieempfehlungen. Aber er kann nichts darĂŒber sagen, wie es sich mit der Erkrankung lebt. Das können nur die Betroffenen.» Es sei sehr beeindruckend, welche Kraft und Lebensfreude in den Selbsthilfegruppen vermittelt werde.

«Man darf den Kopf nicht in den Sand stecken», unterstreicht Enno Teike. Das macht auch seine Frau Ursula nicht. Sie hat sich in MĂŒnchen mit einer speziellen Methode operieren lassen, um die Fehlstellung ihrer FĂŒĂŸe und Zehen zu beheben. Der Eingriff bekĂ€mpfte zwar nicht die Ursache ihrer Krankheit, verbesserte aber immerhin die Symptome. «Mein Ziel ist es, ein paar Schritte wieder frei gehen zu können», sagt die Seniorin. DafĂŒr ĂŒbt sie jeden Tag.

Quelle: Text: dpa / Bild: Marijan Murat (dpa)

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